לחיות עם אפילפסיה

אפילפסיה היא מחלה שעלולה להתפרץ בכל גיל, בעיקר בשנת החיים הראשונה ולאחר גיל 60. המחלה, ששכיחותה באוכלוסייה היא אחוז אחד, מוגדרת כפרכוסים חוזרים, ללא גורם מעורר כמו חום. פרכוס הוא תוצאה של קצר חשמלי במוח, כלומר קצר בתקשורת בין התאים, הנובע מעודף גירוי חשמלי במוח. העברת פקודות תקינה במוח מבוססת על תקשורת בין תאים באמצעות מוליכים עצביים שמעבירים גירוי חשמלי מעורר (לדוגמה, להזיז את היד) או מעכב (לדוגמה, לא להזיזה) דרך תעלות נתרן או אשלגן או חיבור לקולטנים מעוררים או מעכבים. בעת הפרכוס קיים עודף גירוי חשמלי מעורר במוח, עקב הפרעה בתפקוד התעלות או הקולטנים.

 
הקצר מופיע בפתאומיות ולכן הפרכוס קורה ללא אזהרה מוקדמת, למעט במקרים שבהם לחולה יש תחושה מקדימה. תחושה מקדימה יכולה להיות למשל קצר באזור המוחי שאחראי על הראייה, עלול לגרום לשינויי ראייה לפני הפרכוס או קצר במערכת התחושתית במוח, עלול לגרום לפני כן לשינוי בתחושה ביד או ברגל, וקצר במערכת הלימבית האחראית על הרגש, עלול לגרום לתחושת פחד לפני כן. בנוסף, הפרכוס עלול להתבטא בשינוי חלקי או מלא במצב ההכרה, בתנועות ריתמיות של היד או הרגל ובהתכווצות בפנים, בנפילה וחבלה או בהתנהגות שאינה תואמת את המקום והסיטואציה. לעומת האפילפסיה הממוקדת, שבה הקצר החשמלי מתחיל באזור מסוים במוח, קיימת אפילפסיה כללית שבה הקצר מתחיל בבת אחת בכל המוח ולחולה אין כל אזהרה מקדימה לפני הפרכוס.

הסיבות לאפילפסיה משתנות לפי גיל: לדוגמה, בינקות היא עלולה להיגרם בין השאר מחוסר חמצן בלידה, מפגות ומזיהום תוך רחמי שפגע במוח העובר או מבעיה מבנית במוח שנוצרה עוד בשלבים המוקדמים של יצירת המוח בהיריון. לעומת זאת, אדם בסביבות גיל 40 שסובל מפרכוס לראשונה בחייו, עלול לסבול מגידול במוח, שסביבו מתהווה המוקד האפילפטי. פרכוס שמופיע לראשונה לאחר גיל 60 קשור בדרך כלל לאירוע מוחי מן העבר. בשלב הכרוני לאחר האירוע המוחי עלולים להיווצר תאי צלקת (כחלק מתהליך ההחלמה) - תאים שאינם מתפקדים וסביבם מתהווה המוקד האפילפטי.

כלומר, לרוב אפילפסיה היא תוצאה של הפרעה מבנית במוח או הפרעה גנטית או הפרעה בחילוף חומרים בגוף. גורמים סביבתיים - כגון חוסר שינה קיצוני או שילובו עם שתיית אלכוהול או אורות מהבהבים – מהווים טריגר לקצר החשמלי ועלולים לקדם את התפרצות המחלה אצל הנוטים לכך. עם זאת, לעתים מדובר באפילפסיה ראשונית שבה קיים סיפור משפחתי; בשנים האחרונות מתגלות גם סיבות גנטיות לאפילפסיה, שנגרמות בשל שינויים בגנים הקשורים לתעלות הנתרן או האשלגן במוח או למוליכים העצביים האחראיים לעוררות או לעיכוב במוח.

בין שהמחלה אובחנה בגיל צעיר ובין שבגיל מבוגר, האדם הסובל מאפילפסיה צפוי להתמודד עם לא מעט אתגרים. הראשון שבהם הוא התקפי הפרכוס עצמם. משך ההתקף יכול להיות שניות עד דקות, אך לעתים נגרמים פרכוסים ממושכים יותר שמסתיימים בישנוניות ממושכת בשל תשישות מוחית (Post Ictal). כל התקף טומן בחובו אי נוחות חברתית אך גם סכנת חיים ממשית. זאת למשל אם הוא פוגע ביכולת הנשימה בשל התכווצות שרירי הנשימה בעת הפרכוס או חבלת ראש למשל.

עקב סיכונים אלה, מומלץ להתחיל טיפול בפרכוסים כבר אחרי ההתקף השני. רוב הסובלים מאפילפסיה מטופלים בתרופות אנטי-אפילפטיות ובשנים האחרונות נכנסו מספר תרופות חדשות ויעילות לסל הבריאות. עם זאת, כשלושים אחוזים מהחולים מוגדרים כעמידים לטיפול וסובלים מהתקפים המשבשים את סדר יומם ופוגעים באיכות חייהם. במקרים אלה ניתן לשקול טיפולים חלופיים: אפשרות אחת היא ניתוח להסרת המוקד האפילפטי במוח. זאת בתנאי שהמוקד ממוקם באזור לא גדול, שאינו אסטרטגי ולא חיוני לתפקוד ושניתן להוציאו בבטחה מבלי לפגוע בתפקודי מוח חיוניים. אפשרות נוספת היא השתלת קוצב וגאלי מתחת לעור. מדובר בכבל חשמלי המתלפף סביב עצב הוואגוס השמאלי, אחד מ-12 העצבים שיוצאים מהמוח ומובילים אליו אינפורמציה מהגוף באמצעות גירויים חשמליים. כך הקוצב מעביר למוח גירויים חשמליים בפרקי זמן קבועים ואלו מאזנים את הקצר החשמלי וכך מונעים או מפחיתים את תדירות הפרכוסים. השתלת הקוצב מאפשרת לא פעם להפחית במינוני התרופות האנטי-אפילפטיות וכך לצמצם תופעות לוואי ולהגביר את הערנות והחיוניות.

אפשרות נוספת שעומדת לרשותנו היא הדיאטה הקטוגנית המבוססת על צריכה גבוהה של שומן ולא פחמימות (המתפרקות לסוכר), שבה הגוף נדרש לשרוף חומצות שומן במקום סוכרים ליצירת אנרגיה – וכך מחקה מצב של צום. במצב כזה, המוח לא מתבסס על שימוש בסוכר אלא על גופי קטו - מולקולות שמיוצרות כאשר חומצות השומן מפורקות. מסיבה שאינה ידועה, נמצא כי כאשר המוח מקבל אנרגיה ממקור שומני ולא מסוכר – הפרכוסים פוחתים.
לצערנו, כיום עדיין קיימת סטיגמה שלילית רבה סביב המחלה, כגון איסור לנהוג ולשרת בצבא וקושי ללמוד ולעבוד או להקים משפחה. חשוב לציין כי כיום חולי אפילפסיה משתלבים בשוק העבודה במשרות מגוונות, מקימים משפחות, רשאים להוציא רישיון רכב (בתנאי שלא עברו התקף במשך שנה רצופה) ויכולים להשתתף כמעט בכל פעילות ספורטיבית כמו הליכה, ריצה ומשחקי כדור. חשוב לזכור כי האפילפסיה, כמו כל מחלה כרונית, עשויה לשנות את אורח החיים אך השליטה בהתקפים, אם באמצעות תרופות, ניתוח או השתלת קוצב וגאלי, היא המפתח לחיים תקינים ואיכותיים.